Rondje Ameland (50km) voor Fanconi Anemie! #THISISHOWIFA

English (for Dutch see below):

#THISISHOWIFA 

FA stands for Find Answers! 

On Saturday June 1st, 2024, we will hike around the beautiful Dutch island Ameland to sponsor the Fanconi Anemia (FA) initiative #THISISHOWIFA: a challenging 50 km (31 miles) hike that includes 20 km of North Sea beach! The initiative is to support FA research, to help build a European FA community and to support Dutch FA-impacted families. We are part of the “Vereniging Kinderkanker Nederland” (translation: Association Children's Cancer the Netherlands), which supports children and their families impacted by childhood cancer in the Netherlands. 

Our #THISISHOWIFA dream team consists of 13 enthusiastic (and hopefully athletic) members: Lars Boers & Jasmin De Groot, Hans & Marieke Ekhart, Mark De Groot & Hanneke Takkenberg, Adine de Keijzer, Geertje en JanKees Lampe-Takkenberg, Reda Rhellab, Kevin Veen, Carlijn van der Ven, and Francesco Zito. 

You might be wondering, what is Fanconi Anemia? 

FA is a complex inherited DNA repair disorder, which essentially means your body has trouble repairing some of the damage your cells may endure. This often leads to bone marrow failure, leukemia, and/or solid tumors in those who have inherited this mutation. It is a rare and devastating chronic disease that is both physically and psychologically demanding. FA is also a highly cancer-prone disease, with patients undergoing screenings at least once every 3 months for their entire life. Fortunately and thankfully, research has added many years to the lives of people with FA. Decades ago, children rarely survived to adulthood. Now, there are adults with FA that live into their 30s and 40s and sometimes beyond! But there's still a lot of work to be done, and we would like to add more years to their lives! By bringing patients and doctors together, and funding research we hope to make this possible. Please consider supporting our cause, we appreciate all the help we can get!

All the funds we raise with this initiative will be divided between three Fanconi Anemia-related organizations: 

www.fanconianemie.nl (FA specialized project group of www.kinderkankernederland.nl ) 

www.faeurope.org (FA Europe: organization bringing European FA patients and FA-experts/physicians together)

www.fanconi.org (Fanconi Anemia Cancer Fund)

Nederlandse versie: 

#THISISHOWIFA 

FA betekent “Find Answers”  

Op 1 juni 2024 gaan wij wandelen rond het prachtige eiland Ameland: een uitdagende wandeling van 50 km inclusief 20 km Noordzeestrand. Dit om het Fanconi Anemia (FA ) initiatief #THISISHOWIFA te sponsoren: ter ondersteuning van FA-onderzoek, het opbouwen van een Europese FA-gemeenschap en het ondersteunen van Nederlandse door FA getroffen families. Wij maken deel uit van de "Vereniging Kinderkanker Nederland", die kinderen en gezinnen ondersteunt die getroffen zijn door kinderkanker. 

Ons #THISISHOWIFA ‘dream team’ bestaat uit 13 enthousiaste leden: Lars Boers & Jasmin De Groot, Hans & Marieke Ekhart, Mark De Groot & Hanneke Takkenberg, Adine de Keijzer, Geertje en JanKees Lampe-Takkenberg, Reda Rhellab, Kevin Veen, Carlijn van der Ven, en Francesco Zito. 

Wat is Fanconi Anemie?

FA is een complexe erfelijke DNA-herstelstoornis die vaak leidt tot beenmergfalen, leukemie en/of solide tumoren. Het is een zeldzame en zeer belastende chronische ziekte die psychologisch veeleisend is. FA is ook een ziekte waarbij kanker zeer vaak voorkomt en op jonge leeftijd. Gelukkig heeft onderzoek jaren toegevoegd aan het leven van mensen met FA. In het verleden bereikten kinderen met FA zelden de volwassen leeftijd. Nu zijn er jong-volwassenen met FA die langer leven, 30-40 jaar en soms langer, en we willen graag dat dat nog langer wordt. Door artsen en patienten samen te brengen en verder onderzoek te sponsoren hopen we dit mogelijk te maken! Wij hopen op jullie steun! 

De opbrengst van onze sponsoractie wordt verdeeld onder deze 3 FA organisaties:   

www.fanconianemie.nl (werkgroep van www.kinderkankernederland.nl ) 

www.faeurope.org 

www.fanconi.org