Rondom Ameland voor FA

Op 14 juni lopen wij, Hanneke, Geertje Marije en Mark, wederom een rondje van 50 km rondom het prachtige Ameland voor Fanconi-anemie (FA). FA is een zeldzame genetische aandoening die voornamelijk het beenmerg aantast. Dit leidt tot een verminderde productie van bloedcellen, wat resulteert in anemie, infecties en bloedingen. Personen met deze aandoening hebben vaak ook lichamelijke afwijkingen en een sterk verhoogd risico op kanker. De ziekte wordt veroorzaakt door mutaties in verschillende genen die betrokken zijn bij DNA-herstel. De behandeling bestaat vaak uit een beenmergtransplantatie. Echter, FA heeft ook late effecten, waaronder een sterk verhoogd risico op diverse soorten kanker en orgaanfalen, vaak al op jongvolwassen leeftijd, die moeilijk behandelbaar zijn.    

Onze motivatie voor het organiseren van deze actie bestaat onder andere uit het feit dat één van onze familieleden FA heeft, en we hebben gemerkt dat we als vrijwilligers met beperkte middelen toch veel kunnen betekenen voor FA-patiënten. Met deze actie willen we graag bijdragen aan het verminderen van de late effecten van FA. Dit kan worden bereikt door Europese samenwerking op het gebied van zorg en onderzoek (www.faeurope.org).  Vanuit de FA Werkgroep van de Vereniging Kinderkanker Nederland (www.verenigingkinderkankernederland.com, een ANBI-organisatie) proberen we zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten uit heel Europa te verbinden. Door het samenbrengen van zorg- en onderzoeksspecialisten en FA-patiënten zorgen we ervoor dat kennis en ervaring op het gebied van FA gedeeld worden, en bevorderen we samenwerking tussen verschillende onderzoeksgroepen in Europa. Het aanwezig zijn van FA patienten op dit soort bijeenkomsten is een sterke motivatie voor met name jonge onderzoekers. 

Dankzij eerder donaties opgehaald middels het rondje Ameland zijn we erin geslaagd om al twee  wetenschappelijke FA-congressen te organiseren. Daarnaast hebben we als vrijwilligers een actief Europees FA-patiënten supportgroep samenwerkingsverband opgezet en werken we mee aan de oprichting van een FA Kenniscentrum in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie (www.prinsesmaximacentrum.com). Om dit soort initiatieven voort te kunnen zetten, is financiële steun essentieel. Daarom lopen we ook dit jaar weer rondom Ameland. Uw steun is hierbij van groot belang. Alvast bedankt voor uw bijdrage en deel dit in je netwerk.

On June 14, we, Hanneke, Geertje Marije, and Mark, will once again walk a 50 km tour around the beautiful Ameland for Fanconi Anemia (FA). FA is a rare genetic disorder that primarily affects the bone marrow. This leads to reduced production of blood cells, resulting in anemia, infections, and bleeding. People with this condition often also have physical abnormalities and a significantly increased risk of cancer. The disease is caused by mutations in various genes involved in DNA repair. The treatment often consists of a bone marrow transplant. However, FA also has late effects, including a significantly increased risk of various types of cancer and organ failure, often already at a young adult age, which are difficult to treat.

Our motivation for organizing this action includes the fact that one of our family members has FA, and we have noticed that as volunteers with limited resources, we can still do a lot for FA patients. With this action, we want to contribute to reducing the late effects of FA. This can be achieved through European cooperation in the field of care and research (www.faeurope.org). Through the Fanconi Anemia Working Group of the Vereniging Kinderkanker Nederland  (www.verenigingkinderkankernederland.com), an ANBI organization), we try to connect healthcare professionals, researchers, and patients from all over Europe. By bringing together care and research specialists and FA patients, we ensure that knowledge and experience in the field of FA are shared, and we promote collaboration between different research groups in Europe. The presence of FA patients at such meetings is a strong motivation for young researchers in particular.

Thanks to previous donations raised through the tour around Ameland, we have managed to organize two scientific FA conferences. In addition, as volunteers, we have set up an active European FA patient support group collaboration and are working on the establishment of an FA Knowledge Center at the Princess Maxima Centrum voor Kinderoncologie  (www.prinsesmaximacentrum.com). To be able to continue such initiatives, financial support is essential. That is why we are walking around Ameland again this year. Your support is very important. Thank you in advance for your contribution and share this in your network.